《來不及的道謝：敘事醫學閱讀反思與寫作》



人生中總是免不了死亡

路走到最後總是要放下一切

人的生命漸漸步入凋零、褪色、甚至死亡

但生命消逝前

總是有那麼一些動人的場景

讓人難以忘懷......

小時候阿公總喜歡牽著我的手，帶著我到距離最近的雜貨店挑我最喜歡吃的糖果，玻璃罐裡糖果上的甜粉閃爍著，好像阿公在我的心中永遠是那顆耀眼的小太陽，給我溫暖。小時候的我沒有生與死的概念，總以為這樣的日子會一直不停地延續下去，所有的一切會這樣安然地持續走下去。我從沒想過阿公會老、會生病、會死亡，終有一天，他會放開我的手，離開我到另一個世界。

阿公是國民黨的支持者，只要看到電視上有國民黨的新聞，總是會笑嘻嘻地，此時，我就會揮舞著國民黨黨徽的小旗子，站在高高的圓凳上，大聲喊著「國民黨，凍蒜！」，阿公就會發出嘻嘻嘻的笑聲。每當聽到他的笑聲，我的心情也會跟著變愉快。

有一天，阿公肚子不舒服被緊急的送到醫院，護士幫他抽血，幾個小時後，檢查報告出爐，阿公被宣判是第二期大腸癌，一顆大腫瘤長在他的身體內，必須緊急做放射性治療。從那之後他開始住院，不能吃他最喜歡的食物，每天到診療室進行一連串的放射性治療，每次治療完出來，他的臉色慘白，雙頰憔悴，有時甚至會嘔吐，還開始掉髮......我心中那顆小太陽所散發出的溫暖似乎早已被無情的治療熄滅。

治療了幾個月後，他終於再也無法負荷每天日復一日的化療，最後昏迷躺進加護病房，看著罩著氧氣罩的他，微弱的呼吸和不斷降低的血壓值一絲一絲都牽引著我的心。醒來後，他無法說話，連看似生活中簡單的小事都需要阿嬤幫忙，他無法動彈地躺在病床上。有一次，他想喝牛肉湯，但因為癌症的關係，消化系統已經變得不好，只能被迫吃著他不愛的糙米飯。在累積幾個月連頓飯都無法開心吃的憤懣之下，他大力地把碗丟到地上，碗裡的飯撒了滿地，阿嬤不發一語地收拾一切，伴隨眼淚從她的臉頰滑落，她吞進所有阿公的不快，在治療的過程中默默地守在阿公身邊，現在的我知道她當時內心一定飽富煎熬，只是當時我還小、懵懵懂懂，只能靜靜地坐在一旁，什麼忙也幫不上。

**********

這是我第一次進去看他，進去加護病房前，必須穿上隔離衣、戴上口罩。推開門，看著病榻上的阿公，我的心好似被烏雲蓋住，灰濛濛的，小時候，不懂得什麼是心痛，長大了，我知道那是心碎和不捨的感覺。

**********

幾個月後，阿公在某日的半夜走向死亡的道路，什麼都沒有遺留給我們。

葬禮那天，我們被長輩要求穿上黑色衣服和褲子，帶上麻布、別上別針，然後直直地站立在阿公的棺木前。時間一到，大家往前望著靜靜躺在冰冷棺木裡的阿公，所有的人都落淚了，我的眼眶也濕了一片，但那時候我不知道為什麼自己會這樣，只覺得想要流淚。長大後，我才知道人之所以會流淚，是因為悲傷或是感動觸碰到心底深處，我想，那時候的眼淚應該是對於阿公的不捨吧？儘管已經距離我好久好久之前，阿公的影像在我腦海也漸漸模糊，但至少小時候為了讓阿公開心，逗趣地在圓凳上喊著那些話，我很確定做那件事是為了獲得阿公的笑容。

我常常在想，如果沒有做那些放射性治療或化療，他的身體不會受到那些折磨、不用吃許多大大小小的藥丸，也不用整日都躺在病榻上等著護士抽血吊點滴、每天重複同樣的行程，阿公或許能在最後的日子裡，找回過往的生活趣味並交代他想做的事，和他最愛的孫子孫女們，分享以前的故事，好讓我們之後流傳下去吧？而我們也能把握與他相處的時間，告訴他我們都很愛他，至少他不是一個人面對死亡的恐懼。這段路程上，有我們陪伴他，他可以隨著自然的定律靜靜地步向死亡......

阿公已經不在人世了，他的心願靜靜地躺在冰冷的骨灰罈裡，我無法挖掘也無從得知，只能每次在節日前，摸摸他的骨灰罈，和他報告我最近的近況，並請他保佑一家人平安。

以病人為中心的人性化醫療服務，近年來在醫學教育領域中，是一項重要的思考議題。如何將醫療行為由病人的生理照顧延伸至其心理、社會及經濟層面之關懷，是對醫學人文教育的一大試煉。

集結多篇醫學人文推廣教育--「敘事醫學閱讀反思與寫作」相關課程作品，藉由生命故事的閱讀與書寫，重新檢視與理解病醫關係，同時藉由解構（檢視、分析）與建構（理解、詮釋）敘事醫學的歷程，讓醫護人員開始學習如何關懷他人。透過反思及回顧自身經驗，重新認識自我，進而找出其職場定位與認同。

來不及的道謝：敘事醫學閱讀反思與寫作－目錄導覽說明東森折價券

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  編者序I
  
  ◎敘事醫學反思寫作
  
  未知的心願故事│徐鈺佳1
  
  七天│許詠喨4
  
  回憶│張柔苓8
  
  外婆│黃一林12
  
  來不及到來的新生命│江曉雯15
  
  好好生活│楊立宇20
  
  有毒的仙丹│王思瓔24
  
  老爺爺│林思怡28
  
  看著我│林冠妤32
  
  我所看到的世界│林詩育35
  
  知曉│盧雅眉38
  
  無憾的人生│林美瑤41
  
  家人... 一段紀錄的回憶│陳柏諺45
  
  鬼門關走一回的外公│賴翊稜55
  
  適時放手的愛│周易群60
  
  家屬不應該只有害怕│游蕎鎂63
  
  無論如何，也不要放棄愛│王薏荃65
  
  定位│楊皓蘋69
  
  來不及的道謝│黃湘琪72
  
  ◎敘事醫學閱讀反思
  
  未曾出生的寶寶│治療性墮胎?白袍：一位哈佛醫學生的歷練77
  
  活人靈堂│人還活著，竟被送進殯儀館？(新聞反思) 80
  
  甚麼樣才叫做孝順？│努力培育孩子出國留學的父親?向殘酷的仁慈說再見：一位加護病房醫師的善終宣言84
  
  人性的貪婪│別有用心的孝行?醫生，不醫死：急診室的20個凝視與思考 94
  
  延遲的死亡│死亡需要一個過程?死亡如此多情：百位臨床醫生口述的臨終事件99
  
  是鞭刑還是急救？│急救是在救病人，還是在治療醫生和家屬?向殘酷的仁慈說再見：一位加護病房醫師的善終宣言104
  
  善終的權力│那一回，我關掉了呼吸機?死亡如此多情：百位臨床醫生口述的臨終事件110
  
  愛無邊界│愛有多少?死亡如此靠近：一位社工師的安寧病房手記117
  
  從課堂教育到臨床實務之兩難│不正常的數值?夕陽山外山(生死迷藏2)121
  
  醫生可以選擇病人嗎？│飛不到你的天?白袍裡的反思 125
  
  無私的奉獻│和死神搏鬥的一顆心?看不見的角落：急診室裡的人生故事128
  
  愛情神話│悄悄告訴妳?天使的微光：一位女醫生的行醫記事132
  
  ◎敘事醫學人文電影反思
  
  隔離病房：赤裸的人性盲流感│俞懿平137
  
  折翼天使：遺落世間的愛不存在的女兒│孔令宇142
  
  卵葩爭奪戰：民間信仰與現代醫學之對撞沒卵頭家│蘇庭君146
  
  ◎附錄
  
  醫生誓詞151
  
  

編者序

以病人為中心的人性化醫療服務，近年來在醫學教育領域中，是一項重要的思考議題。如何將醫療行為由病人的生理照顧延伸至其心理、社會及經濟層面之關懷，是對醫學人文教育的一大試煉。

為推廣中山醫學大學醫學人文教育，編者自九十九學年度著手籌劃並辦理「醫學人文電影賞析之夜」，以公播版播放醫學人文電影賞析，希冀藉以培養悲天憫人胸懷的醫療人員。同時，為了喚醒學生對醫學人文議題之重視，已於一○二學年度下學期成立「醫學人文暨電影欣賞與論壇研習社」，進行醫學人文議題討論。一○三學年度下學期進行「醫學人文電影反思心得寫作」優良作品選拔、一○四學年度上學期「敘事醫學反思寫作」優良作品選拔，向中山醫學大學與附設醫院醫療工作者與學生徵稿。藉由醫學人文電影反思與敘事醫學閱讀及寫作，增進本校院教職員、學生與醫療工作者對醫學倫理與人文之重視，進而學習以病人為主軸的良善溝通方式，達到以病人福祉為優先的醫療倫理與人文關懷。並於一○三學年度上學期開始陸續在本校教授醫學系五年級「臨床醫學導論」之敘事醫學與反思寫作，通識教育中心開設「敘事醫學與反思閱讀/寫作」與「醫學人文文學作品與電影賞析」等醫學人文相關課程。

深知醫學教育中，人文思想教育的重要性與人性關懷面上之文學省思。為推廣醫學人文教育，編者將近年來以上相關課程與活動的學生優良作品集結成冊，衷心期盼本書能使讀者藉由生命故事的閱讀與書寫，重新檢視與理解病醫關係，同時藉由解構(檢視、分析)與建構(理解、詮釋)敘事醫學的歷程，開始學習如何關懷他人。透過反思及回顧自身經驗，重新認識自我，進而找出其職場定位與認同。

感謝本校醫學系高潘福教授（醫師）協助文章內容的校訂，並給予相關醫學知識上的建議，以及陳香先同學在美工方面的協助。最感謝的是本書之敘事者，樂意分享其故事，藉由分享個人與家屬或實習的疾病故事與經驗，回應感動。

在此祈禱──

更加和諧的病醫關係與人性化的臨終照護。

▇│敘事醫學反思寫作

〈回憶〉作者 / 張柔苓

有人說，與你最親密的人總有一天會離開你身邊，死亡是無法預料到的事。但真是如此嗎？死亡是看不到的嗎？

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她，是一位牙醫。她像母親一般的溫柔，像朋友一般的親切，是我看過最貼心、最大方、最快樂的人。她，是我的偶像、我的模範，也是我的阿姨。丈夫是一位外科醫生的他，是個非常忙碌的人，平時都不在家；但就算再忙碌他都會把撥出時間來陪伴妻子。

這看似幸福美滿的生活突然被破壞了。這位牙醫剛看完診，準備收工回家時，突然覺得手指無力，一時控制不了自己的手指。當時的她覺得這應該只是疲勞的緣故，所以沒去太在意。但這時她還不知道她即將面對的是什麼。

醫生說她患上了肌萎縮性脊髓側索硬化( Amyotrophic Lateral Sclerosis，ALS)，也稱為「盧?賈里格症」(Lou Gehrig’s disease)或是漸凍人。ALS 是一種無法被治癒的疾病，屬於漸進的神經退化性疾病。ALS將導致病人逐漸癱瘓，終致無法呼吸或吞嚥食物，平均存活率是2～5年。

從一個大名鼎鼎的牙醫成了一個病患。是多麼可悲的一件事。她的雙手就是她的全部，失去了雙手就等於失去了工作，失去了愛好。

在病情急速的發展下，她的下半身開始硬化。她開始需要各種協助：需要有人扛她、扶她到廁所、餵她吃飯、幫她洗澡。就在那個時候，她也開始使用拐杖協助自己的移動。

每天早上他的丈夫都會幫她洗澡、餵她吃早餐，並整理一下房子。自從阿姨的病發了之後，家裡就沒像以前一樣的一塵不染，轉角開始堆積灰塵。看到這樣子的她也無能為力，令愛乾淨的她非常傷心沮喪。

不久之後，她開始產生說話困難。她說的話模糊不清，彷彿她的嘴巴已經忘記如何說話。也可以看見她的嘴唇已開始麻痺，讓她無法自然地移動構音器官說話。

還記得當初我扛她起來時，我不小心害她摔跤。但她並沒責罵我，只給我一個大大的、溫暖的微笑。當時的我不知如何是好，心裡有一些擔心又有些害怕。擔心她的身體，也擔心她受苦。